ARTICLE PUBLIE DANS LA REVUE GRANDIR AUTREMENTNOVEMBRE 2014




Maureen est devenue Maureen lentement. Finalement, le monde ne s’est pas écroulé.

Mathieu est papa de trois enfants, dont Maureen qui, selon ses propres mots, “a suivi un chemin différent. Il nous raconte la découverte de la maladie, l’espoir, la peur, le découragement, l’apprentissage de la patience et de la tolérance, la force des liens fraternels et l’amour qui unit sa famille autour de cette enfant “pas comme les autres”.




" Tout a commencé très progressivement. Nous ne sommes pas devenus parents d'une enfant malade puis handicapée, polyhandicapée, du jour au lendemain. Après une première année normale, sont apparus les premiers doutes, des retards perceptibles, des petites inquiétudes et les premiers examens. Puis au fil des mois une gênante et progressive dégringolade, des acquisitions qui ne viennent pas, des retards qui deviennent des manques, des doutes qui deviennent des peurs. Puis les examens longs, fastidieux et infructueux, l'attente et le vide. Au milieu de tout ça, il faut continuer à avancer avec cet enfant devenu différent. Rester des parents aimants malgré l'incertitude du lendemain. Et malgré cet enfant qui n'est pas "comme prévu".

Pour avancer plus vite que la médecine (qu'on trouve toujours trop lente), on cherche aussi. Des avis différents, des conseils de proches, des recherches sur internet, des spécialistes en médecines alternatives, ... tout est bon à prendre. Il faut remplir les béances. Mais, dans ces démarches personnelles on trouve tout, le meilleur comme le pire. On trouve de l'espoir, du presque rien, et on trouve aussi souvent plus d'inquiétude encore. Alors, en imaginant la suite, l'avenir, on se fait peur, on a peur. "Si elle a cette maladie ce sera terrible, on ne s'en sortira pas". Oh oui je me le suis dit. La peur d'une vie qui s'écroule et le futur qui s'assombrit. "Tout est foutu" ..."C'est horrible"... Encore des pensées fréquentes, qu'on garde pour nous. Quel amour donnera t-on à cet enfant pas normal ? Saura t-on l'aimer autant que sa soeur ? S'en occuper avec patience et tendresse ? 

Et puis... et puis tout va doucement. Tout vient doucement. Alors on apprivoise la maladie autant que l'enfant, on apprend à vivre avec, à vivre différemment. On perçoit de petits messages, des signes qu'on n'aurait jamais perçu. Normalement la vie va plus vite, trop vite. Mais là tout est lent. On prend son temps, on exige rien, ou si peu. Un seul sourire devient la récompense d'une journée entière. Un câlin prend plus de sens que bien des mots. Au fil du temps, on apprend à aimer sans se parler, sans rien échanger de plus que des regards et des caresses. 


Un chemin imprévu

Maureen est devenue Maureen lentement. Et tant mieux. Finalement, le monde ne s'est pas écroulé. Il n'y a pas eu de brusque accident ou d'incroyable évènement. Maureen a juste suivi un chemin imprévu, un chemin sans retour, et nous devons la suivre, malgré les embûches, les obstacles, malgré les contraintes qu'elle nous impose et les projets qu'il a fallu rogner. 

Autour de nous on parle de courage et de force. Nous aussi on employait ces mots il y a longtemps, pour d'autres gens courageux. Mais aujourd'hui on est en plein dedans, on comprend. Tout est naturel. Bien sûr il y a des jours avec et des jours sans, des jours où l'énergie manque pour avancer et où l'on voudrait renoncer. Mais n'est-ce pas aussi le cas dans une vie "normale" ? Parfois on nous félicite même, comme lorsqu'on a osé le grand voyage scandinave avec Maureen l'été dernier. Etonnant d'être félicité parce qu'on part en vacances !

Dans la famille, Maureen a sa place. Sa grande soeur et son petit frère l'ont adopté facilement, car dans leurs yeux il y a moins de question. Ils ont grandit avec Maureen, cette soeur pas comme les autres, sans cette idée de "vie ratée" qui nous traverse souvent. Autant d'attention et de tendresse entre eux. Seul manque parfois bien sûr le jeu, l'échange réel, et le partage, mais pas l'amour ni la bienveillance. Clémence a toujours été prévenante à l'excès (ce qui ne devrait pas être le cas évidemment), et Gabin, arrivé 4 ans après, a d'emblée été délicat avec Maureen. Comme s'il savait qu'elle ne peut être brusquée, perturbée. Un instinct naturel et fraternel. Nous n'avons jamais eu à lui dire, il sait. Il sait que sa soeur est différente et qu'elle nécessite le plus grand soin. 



Les lois de la relativité

Avant la naissance, en tant que futurs parents, inévitablement on pense au moins une fois au risque de l'enfant touché par une maladie. La trisomie reste la plus courante et connue et lorsqu'on croise un enfant trisomique, on se dit que jamais on n'assumerait un enfant comme celui là. Trop dur. On ne comprend d'ailleurs pas les gens qui sont prêt à garder un enfant que tous les examens donnent malade à l'avance. Pourtant, ayant appris à vivre avec Maureen, je m'amuse désormais à regarder ces petits trisomiques avec tendresse, ils me touchent. L'inévitable loi de la relativité. Maureen ne court pas, ne marche pas, ne s'assoit pas. Elle ne rie plus aux éclats et ne parle pas, Elle ne nous a jamais parlé, imaginez ! Eux oui. La vie serait tellement plus facile avec un enfant trisomique.

"Heureusement qu'elle est belle" ... se dit-on souvent. Son joli visage et son sourire. La maladie nous a laissé ça, un enfant sans déformation physique et qui sourit, lentement, mais tout le temps. Car a côté elle n'a rien. Si on la pose elle tombe et ne peut même plus relever la tête. Une poupée de chiffon, un chamallow, un chewing-gum, voilà comment elle est. Et pourtant, même si elle n'a (presque) rien pour elle, il y a tant à aimer chez elle. Oui on l'aime. Comme notre fille, notre enfant, comme les autres finalement. Finalement, qu'importe qu'elle soit belle. 



Amour, tolérance, patience

Oui. Vivre avec Maureen nous a inévitablement ouvert les yeux et l'esprit, remué nos certitudes et élargi les horizons. Cela a transformé notre vie sans finalement la détruire. Car le handicap est riche. Comme je l'ai déjà écrit dans une des quelques chroniques publiées, il apprend tant et tant. Et en premier lieu la tolérance et la patience, indispensables pour vivre convenablement avec un enfant handicapé. L'éloge de la lenteur. Prendre le temps. Puis plus profondément, il nous oblige à explorer au fond de nous. Qui sommes nous vraiment, de quoi sommes nous capables, jusqu'où irons nous ... ? Une profonde remise en question, une indispensable réflexion intérieure. Une richesse pour soi même. Une épreuve qui fait grandir. Evidemment qu'il vaut mieux l'éviter, ... mais pourtant, elle nous a transformé, en bien c'est certain.

Finalement, si la grande question est de savoir si l'on peut aimer sereinement et materner normalement son enfant malgré le handicap, malgré sa différence, la réponse est évidemment oui, 1000 fois oui. Cela est venu naturellement pour nous. Au fil des mois et des années tous les doutes se sont effacés sans que nous ayons à les résoudre. Le spontané reprend le dessus. On parle de son enfant, donc il est finalement si facile de l'aimer, tout simplement. Et c'est à mon avis ce qu'on a de plus naturel à lui donner. De l'amour. Et avec L'amour, on déplace des montagnes, croyez moi."