CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...


Maureen cet inévitable petit bout de nous

Publié le 24 septembre 2013


Maureen c'est nous. C'est un peu nous. Une partie de nous. Quant elle n'est pas là, elle est là. Vivre avec Maureen, peu à peu, c'est intégrer ses difficultés et sa situation au plus profond de nous : nous sommes les parents d'une enfant atteinte d'une grave maladie. Nous avons ses problèmes chevillés au corps, nous sommes nous-même un peu handicapés, amputés d'une vie normale. 

Pour autant il ne faut pas que tout se ramène à Elle. La frontière est poreuse entre "notre vie de parents", et "notre vie de parents de Maureen". Nous avons toujours cherché la plus grande justesse par rapport à ça, un peu de distance. C'est un conflit permanent dans nos têtes qui bouillonnent. Parler peu de Maureen autour de nous, est un moyen de continuer à vivre normalement, à cheminer simplement, avec de simples enfants. Et puis avec le temps, selon les instants et les relations qui se nouent, viendra toujours le moment d'évoquer sa maladie. Un savant dosage entre distance, retenue, pudeur, mais aussi vérité, authenticité, partage et échange. Car parler de Maureen c'est la faire vivre, ne pas oublier ce qu'elle est, ne pas nier la réalité, tout évoquer. 

Parfois la tentation est grande d'évoquer Maureen alors que rien ne l'appelle. Comme si tout passait nécessairement par elle. Etrange sentiment de ne pas pouvoir s'en défaire. Tantôt pour se dédouaner, se protéger, tantôt pour ne pas s'engager, ou pour ne pas avoir à tout expliquer. Maureen est là, comme une excuse, un alibi. Et parfois même on exagère, on amplifie, ou l'on est très direct, face à certains irrespectueux insistants, qui reculeront à la simple évocation de : "ma fille est handicapée". Une réplique peut-être violente, rapide, qui amène un mal-être. Fallait-il parler de Maureen ainsi ? 
Elle est ma fille, pas toute ma vie. Puis-je l'utiliser pour résoudre des situations délicates ? Utilise t-on parfois sa maladie, ou est-ce une juste compensation, ... En tout cas je m'entends parfois dire : "pour une fois qu'on en profite ..." 

Que devons nous dire, pas dire ? Où, quand, comment parler de Maureen, sans en faire trop ni pas assez ? Chaque jour je me demande comment nous sommes perçus, car parler de Maureen c'est se mettre (un peu trop) au centre du débat, mais ne pas en parler c'est avoir l'impression de "faire semblant" ou  de ne pas l'assumer. Peu à peu s'installe cette sensation de fusion, il n'y a plus de limites ni de barrière entre les problèmes de Maureen et les nôtres, tout va de pair, parfois sans contrôle ou sans conscience, je parle d'Elle comme ça, comme un inévitable petit bout de moi. Elle nous colle à la peau, et on ne peut s'en défaire comme le sparadrap du Capitaine Haddock.  

Oui, il est établi que désormais à chaque instant tout nous ramène à Maureen, à notre situation de parents "différents", on se sent profondément différent, et même quand rien ne nous y pousse, même quand elle n'est pas là, on lie tout notre quotidien à Elle. Maureen tu es partout. Trop partout peut-être ... il est important de garder de la distance ! Nulle part il n'est écrit "parent d'enfant handicapé". Nulle part il n'est fait mention de cette différence, ni sur nos fronts, ni sur nos papiers d'identité. Nous ne sommes pas tatoués ni étiquetés, pas physiquement marqués. 

Voilà, Maureen est là, même quand elle n'est pas là, Maureen, devenue cet inévitable petit bout de nous ... 


-M-