CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...


Maureen, qu'est-ce que tu dis ?
Publié le 8 septembre 2013


Une longue complainte, un bruit répétitif dans nos oreilles, usant, lancinant, douloureux, un bruit qui devient parfois insupportable, un cri qui à lui seul dit plus que tous les mots que tu n'as jamais dit. Ta complainte revient désormais presque machinalement et systématiquement en fin de journée, à l'heure où l'on n' arrive plus à te consoler. Que veux tu nous dire Maureen, oui Maureen qu'est-ce que tu dis ? Qu'elle est nulle ta vie, pas marrante, pas plaisante, et que tu le sais ?  Que tu as mal ? Et que tu en as marre de ces douleurs invisibles et indicibles ? Mais nous on le sait. 

Maureen qu'est-ce que tu veux, qu'est ce que tu dis ? Tu as quatre ans et demi et tu n'as presque jamais dis un mot. Voilà 4 longues années que nous imaginons, interprétons, devinons, traduisons tes messages, ces signes si flous et furtifs, parfois imperceptibles. Nous avons l'impression de te connaître par coeur, et pourtant probablement nous ne comprenons pas tout. Tes yeux tremblants nous regardent, parfois un peu vides, un peu vagues et souvent ailleurs ... qu'en penses-tu vraiment de tout ça ? On ne le sais pas bien hein ? Et plus les mois, les semaines passent, plus tu sembles aller mal, que c'est dur de ne pas savoir ce que tu veux nous dire. Ces longues journées semblent soudain interminables quand tu te mets à crier. Ton corps entier crie la douleur et nous aussi, on souffre avec toi ...

Nous avons bien compris que dans c'est dans nos bras que tu es le mieux, quand tu te blottis, tu t'enroules, tu te loves, pour pleurer sur notre épaule.  Oui, tu as le droit d'être cajolée, après les longs moments passés allongée, ici ou là, à patienter ... Et quand tes larmes coulent dans notre cou, elle coulent sur notre joue tu sais. 

Et tout ton corps nous appelle, plus fort que tes cris, ton regard plein de peine nous hèle et demande souvent un peu de réconfort. Mais Maureen, que disent tes cris et tes pleurs ? Nul ne le sait quand au milieu de la nuit nous venons encore pour te consoler, car tu sembles envoutée, habitée, par un mal insaisissable et détestable, qui doucement emporte tout ce qui te reste, et transforme ta vie en enfer. Et seuls tes cris, restent, déchirant la nuit et nos coeurs aussi. Maureen, qu'est-ce que tu dis ?

Nous sommes là Maureen, nous sommes là pour que ta vie, ton calvaire, ton long chemin de croix, ton parcours cabossé, reçoive de la lumière, une éclaircie, un instant de soulagement, même si tu n'as jamais mis de mots sur tes maux... 

Maureen qu'est ce que tu dis vraiment ? Le saura t-on jamais ... 

-M-