CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...


Riche est le handicap …
Publié le 12 juin 2013



Après l'article sur la "vie facile" de Maureen, voici encore un article contre-pied. Le titre est évocateur, accrocheur et un tantinet provocateur, et pourtant il y a beaucoup à dire pour l'alimenter. 

Cela fait maintenant 3 ans que nous vivons avec un enfant différent, une petite fille pas comme les autres. En juin 2010, les premiers questionnements mis bout à bout ont donné lieu à un constat réel : Maureen est en retard. En retard sur ses camarades de crèche, sur la vitesse normale de développement et les acquisitions d'un enfant de son âge. 
Pendant les mois suivants, au rythme des différents tests et bilans, nous passons du peu inquiétant "retard de développement", au mot bien plus difficile de "handicap", mot que nous apprivoisons, absorbons et digérons lentement, avec plus ou moins de peine. Mais plus le suivi médical devient soutenu, plus les rendez-vous sont réguliers, plus il faut accepter ce mot : Handicap, désormais fixé et établi par une carte d'invalidité rapidement suivie du macaron sur la voiture. Nous avons d'ailleurs tardé à faire reconnaitre le statut, à demander l'allocation correspondante, car alors c'était le dire : Maureen est handicapée. Mais on y est ! Puis étape ultime, viendra le temps du diagnostique définitif amenant la fin des espoirs, l'abandon des derniers rêves de guérison. Plus de doute, c'est même du polyhandicap dont il s'agit.

Alors après 3 ans, après des longs mois de vie différente, qu'en est-il de ce handicap ?
Avant d'y être confronté, il restait ce mot qui effraie, qui inquiète, plein de mystère, comme un univers dont on entend souvent parler sans savoir ce qu'il en est réellement, comme bien des mondes qui intriguent mais dont on ose peu parler, par pudeur, par retenue, par crainte de ce qu'on va trouver, ou tout simplement parce qu'on ne sait pas comment l'aborder. On ne veut pas blesser, il y a un tabou, et pourtant on est bien curieux, voyeurs un peu, et on regarde du coin de l'oeuil cette différence chez les autres. Mais voilà que nous avons les deux pieds dedans, que désormais nous le vivons pleinement, et commençons à en explorer tous les recoins, les bons et mauvais moments, la brutalité et la rudesse, et aussi ... la richesse. Comme Soeur Emmanuelle décrivant "La richesse de la Pauvreté" et trouvant son bonheur auprès des chiffonniers du Caire, là où chacun n'y voit que misère et vie peu enviable, nous pouvons, toutes proportions gardées, y trouver à notre échelle, des leçons et des apprentissages qui font alors changer notre vie, l'enrichissent et la nourrissent. De là à dire qu'on est heureux d'être là, il n'y a qu'un pas que je ne franchirai pas, car il y a les malheurs et la souffrance de Maureen à prendre en compte, mais pourtant, tout cela c'est aussi notre vie désormais, cela nous définit, et à vivre avec, on apprend beaucoup. 

C'est d'abord une extraordinaire source de tolérance et de patience. Changer de rythme, s'adapter, modifier, changer, moduler, accepter, sont autant de mots qui étoffent notre vocabulaire. Il faut changer de regard sur l'autre, sur cet enfant, transformer les attentes, imaginer autre chose, une autre vie, se faire violence, un peu, pour s'y adapter, et tout le temps se remettre en question, prendre le temps de la réflexion, car la situation est évolutive, comme la vie en fait.

Puis il y a l'opportunité qui nous est donnée d'explorer au fond de nous nos réserves et nos ressources les plus lointaines, un moyen de se découvrir vraiment, car c'est face au mur qu'on voit le mieux le mur, et c'est dans l'épreuve qu'on comprend parfois qui l'on est et ce que l'on est capable de faire. Fini la paresse et la facilité. Ici il est question de se prendre en main et d'agir, et pour cela de creuser au plus profond de soi, dans les abîmes de son Être (quelle épreuve !), et sans être effrayé, qu'il est bon d'accepter ce voyage ! A aucun moment je ne vous parlerai de courage car je n'ai pas eu l'impression d'en avoir besoin, cela est spontané quand il s'agit de votre enfant, je vous le promets, c'est ainsi. Mais plus que pour tout enfant "normal", nous avons gagné en patience. Le renoncement de soi prend tout son sens et toute son ampleur. Car il faut donner plus c'est certain, plus de temps, plus d'énergie, plus de votre propre vie que vous n'auriez cru en être capable, plus qu'il n'est imaginable et acceptable. Ce n'est pas un sacerdoce et la mutation personnelle est donc nécessaire, mais elle est progressive, lente et presque naturelle, elle fait du bien. On devient éducateur et rééducateur, personnel soignant d'un patient très personnel. Et se voir évoluer, quel bonheur, regarder parfois en arrière et comprendre le chemin qu'on a parcouru, avec Maureen, et surtout grâce à Maureen. Et c'est là encore une fois une occasion donnée par la vie de comprendre qui l'on est vraiment.

Nous voilà alors engagés sur un chemin parallèle, une route secondaire, pour des étapes pas planifiées, ... une sortie de route en quelque sorte mais qui par chance n'engage pas notre intégrité et notre capacité à repartir. C'est plutôt un occasion de découvrir des paysages d'ordinaire peu accessibles, des chemins de traverse qui valent le détour. Cet évènement nous a juste déposé là, quelque part dans l'inconnu et il faut une réaction. Il faut alors s'ouvrir à de nouveaux horizons, après un rapide état des lieux, et repartir vers l'avant, pour rejoindre, à un rythme plus lent et plus chaotique, la route originelle. Mais par chance, sur ces routes se trouvent des compagnons égarés, qui cherchent eux aussi et deviennent tout à la fois des soutiens. Et ouvrir la route permet à d'autres de s'engager, de nous suivre, et rarement nous sommes seuls, et là encore nous découvrons autour de nous des béquilles, des étais, des renforts venus des quatre coins. Alors se nouent et se resserrent des liens, avec ces alliés de circonstances, amenés par la Providence, pour ensemble avancer. Mutuellement, on apprend à se comprendre et à s'écouter.  Ces chemins sont riches eux aussi, bien que peu empruntés et souvent dénigrés.

Et nous voilà, après trois ans de zigs et de zags, de détours, de franchissements d'obstacles, avec l'impression d'être plus riches, plus forts, certes parfois froids, car un peu blindés, un peu distants, mais cette distance est nécessaire pour ne pas se laisser emporter et supporter les côtés noirs de la maladie.

Cette expérience n'est pas à vivre au sens propre, car les conséquences sont trop lourdes et terribles pour qu'on y trouve un bonheur et un réconfort. Mais cette expérience est à vivre pour ce qu'elle offre d'opportunités et de ressources insoupçonnées. Parcequ'elle nous bouscule et que parfois il est bon de se bousculer. Une richesse ... 



-M-