CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...

Facile à vivre …
Publié le 24 mai 2013

« Maureen est facile à vivre ». Combien de fois est-ce que je répète cette phrase ? Elle résonne comme une habitude, des mots tout prêts, à débiter, pour expliquer notre vie. Quels drôles de mots pour évoquer une petite fille qui ne fait rien comme les autres, rien comme il faudrait, une petite fille qui ne marche pas, ne parle pas, ne se tient plus assise, ne mange pas facilement, ne boit plus de liquide, ne joue quasiment pas, une petite fille pour laquelle tout est compliqué au quotidien, la porter, la transporter, la laver, l'habiller, la changer, une petite fille qui complique notre vie tous les jours, qui éteint nos envies, qui bride notre vie. Pourtant, je le redis, « Maureen est facile à vivre » et ce n'est pas joyeux de le dire, c'est vrai. Après avoir fait le deuil d'une vie normale, après avoir accepté de revoir tous les objectifs à la baisse, et de ralentir le quotidien, oui, Maureen est facile à vivre. Elle ne pleure pas. Ne râle pas. Elle n'exige rien. Elle ne fait pas de comédies ni de caprices. On ne la gronde pas, on ne la punit pas. Où qu'elle soit, elle est plutôt calme et sourit facilement. Elle ne dérange personne et ne fait pas de bruit.

Au risque de paraître négligent, il est facile de reconnaître qu'on la laisse souvent seule avec une peluche, un petit jouet ou un livre, parfois trop longtemps, sans s'en occuper vraiment. Sans savoir si c'est ce qu'elle désire, sans lui demander son avis. On décide pour elle, mais elle est calme et sage. A côté d'elle on continue à vivre. Puis plus tard on la déplace. Et encore une fois on reprend le cours de notre vie. Alors au bout de plusieurs de ces étapes successives, parfois vient le questionnement, ou le doute. Je ne suis pas un bon père, une bonne mère, je ne m'occupe pas de Maureen. Elle est facile à vivre, elle ne m'a pas dérangé, et je ne m'en suis pas (assez) soucié.

Parfois on aimerait qu'elle râle, qu'elle pleure, qu'elle demande des jouets, qu'elle réclame de l'attention, qu'elle soit jalouse ou en colère, qu'elle refuse, qu'elle proteste, … qu'elle réagisse, qu'elle ne veuille pas se coucher, se doucher, ou qu'elle réclame une robe ou un tee-shirt rose plutôt que bleu. Car si Maureen est facile, c'est aussi parce qu'elle est passive, très passive et peu active.

Alors parfois a on peur d'être négligent, même par des détails insignifiants. Un pli sous la chaussette nous dérange, comme un tee-shirt débraillé ou des habits qui sentent mauvais. Mais Maureen ne dit rien, nous devons tout anticiper, et ne rien négliger. Ce n'est pas parce qu'elle ne demande rien, qu'elle n'a pas droit à tout. Droit d'être bien habillée le matin, droit d'être bien installée, droit de boire et manger, droit de sortir se promener, d'être bien coiffée, d'être changée, d'être levée à l'heure... Mais Maureen est facile à vivre, Maureen ne demande rien et il est facile très facile de se laisser aller, d'oublier ces détails qui pourtant doivent faire son bonheur.

Etre rigoureux ! Car la frontière est parfois mince et poreuse entre négligence et maltraitance, oui être particulièrement rigoureux, pour ne rien oublier et faire comme si elle avait toujours tout demandé. Ne pas faire trop vite, ne pas faire comme si on ne savait pas, comme si on n'avait pas vu ces petites choses qui nous dérangeraient, mais pour lesquelles Maureen n'exprime rien ou si peu. Etre exigeant pour donner le meilleur alors qu'elle ne demande rien. Mais s'imposer cette discipline stricte demande une force intérieure et ne laisse pas place aux faiblesses. Et quand on cède à la facilité, alors très vite surgissent les remords qui nous rappellent à nos devoirs, nos obligations, et pour la bonne morale on redevient les « mauvais parents » qu'on a pas envie d'être, et on s'en veut.

Non vraiment, Maureen est facile à vivre mais ce n'est pas toujours une réjouissance. C'est sûrement un aspect facilitant du quotidien car (pour l'instant) elle ne souffre pas physiquement et ne nous réclame pas directement de l'attention ou du temps. La vie est plus lente bien sûr, mais nous pouvons vivre avec Clémence, Gabin et Maureen sans que ce soit trop compliqué, nous vivons, avec nos habitudes et notre rythme, mais Maureen n'exige rien.

Et il serait sûrement plus simple qu'elle nous dise avec des mots, ce que seuls ses yeux et son sourire nous transmettent en silence.


-M-