CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...


Illusion ou réalité ... 
Publié le 4 mai 2013


En parcourant les sites des "Amis de Maureen" je me suis fait cette réflexion : sur notre site, ne montrons nous pas Maureen sous un "trop" bon angle, ne créons nous pas l'illusion de ce qu'elle n'est pas, ne cachons nous pas en partie sa réalité ?

Les copains de Maureen ne sont pas directement ses copains, toutefois, ces petits innocents aussi touchés par la DNAI constituent désormais un réseau de personnes que nous cotoyons sans les connaître, dont nous prenons quelques nouvelles, avec qui nous échangeons, sans avoir encore eu l'occasion de vraiment se rencontrer.
Régulièrement nous parcourons leurs pages internet, pour suivre leur évolution, que nous comprenons mieux que quiconque et qui nous intéressent car ils sont, si l'on peut parler ainsi, un peu en avance sur Maureen. Récemment, je me suis donc fait cette réflexion : comment les gens qui voient Maureen via internet la perçoivent-ils ? j'ai parcouru rapidement tout ce qu'on a partagé sur le site, et en effet, nous publions plutôt des photos qui la mettent en valeur (comme chacun le ferait pour soi-même...), mais qui pour Maureen peuvent créer l'illusion d'une certaine normalité, alors qu'elle est, comme ses copains, concrètement très molle, totalement atonique, qu'elle a sans cesse la tête lourde, qui tombe, la bouche ouverte, ... Mais nos photos ne montrent pas cette Poupée de Chiffon, ... 

Oui, en première page, nous publions des photos de Maureen comme une petite fille normale, et ce n'est que loin dans les pages du site, que vous pouvez dénicher quelques clichés reflétant son handicap, et c'est encore bien en dessous de la réalité, vous qui avez vu Maureen en vrai, vous le savez. Alors pourquoi ? Maureen a encore la chance de n'être pas trop marquée physiquement, ni sur son visage, ni sur son corps. La maladie s'exprime aujourd'hui presque uniquement dans ses positions, ses actions et réactions, dans son incapacité à parler, marcher, ou faire les choses les plus simples du quotidien pour une petite fille de 4 ans. Mais la photo reflète un instant si bref que nous parvenons le temps d'un cliché à laisser paraître une Maureen qui n'aurait que son sourire et pas ses difficultés, une Maureen heureuse et facile à vivre, une Maureen, ... pas comme elle est.

Bien sûr, nous la rêvons un peu ainsi et nous délectons de quelques images furtives, qui gomment la réalité, qui nous laissent imaginer ce que la vie aurait pu être, autrement. Un sourire, une tête bien droite, les yeux grands ouverts, elle devient adorable, on croirait presque qu'elle tient assise seule, et voilà une belle photo pour le site. Comme tout un chacun, nous recherchons donc les meilleures images de nos enfants, Maureen y compris. Avons nous honte de ce qu'elle est vraiment ? Non bien sûr. Je pense que nous l'assumons pleinement. Mais en y regardant de plus près, il est vrai que nous effaçons quasi-systématiquement les mauvaises images de Maureen, celles où elle ne se tient pas bien, où est est avachie, vautrée, dégoulinante de fatigue et incapable de la tenue la plus élémentaire. Pas question de se voiler la face. Non. On a simplement, pas envie de la voir ainsi figée, on l'a déjà tellement en réel, on cherche alors le meilleur en photo. Mais pour ceux à qui nous nous adressons, cela donne une vision partielle et partiale, incomplète et surfaite. Ne manque t-il pas quelque chose sur le souriredemaureen.fr ? Une image de Maureen moins reluisante  en page d'accueil, pour marquer le coup, pour bien l'ancrer dans le réel et gommer les illusions ? 

A la génèse du site, nous avons voulu d'emblée garder une posture positive, fixant ce qu'on aime chez Maureen, ce qu'elle nous donne de meilleur, son sourire. Le (sur)valoriser est une bouffée d'oxygène pour survivre, un cap à suivre, qui nous guide chaque jour, ... Mais il ne faut pas que cela masque les difficultés qui subsistent un peu chaque jour. Nous ne sommes ni super-héros, ni super-parents, et faisons face régulièrement à la résignation, l'abattement ou le désespoir, car parfois, le sourire ne suffit pas... 

 
-M-