La circulaire du 31 janvier 2002

et les troubles "primaires" : troubles du langage, troubles autistiques, hyperactivité...

PRESENTATION.

On trouve la circulaire du 31 janvier 2002 relativeà la "mise en oeuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit" sur : le site éducation.gouv.fr
Nous en donnons de larges extraits dans la partie "textes officiels. Troubles du langage".


1.
UNE RECONNAISSANCE DES TROUBLES DU LANGAGE COMME HANDICAP.

Les textes officiels reconnaissent que les troubles du langage constituent dans certains casun véritable handicap, qui doit être comme tel par les commissions de l'éducation spéciale.

Rappel


Le rapport  Ringard se montrait particulièrement explicite sur ce point, en rappelant que le terme handicap désigne un désavantage d'ordre situationnel - tel que par exemple des situations de non intégration sociale - fondé sur une déficience et une incapacité.

1) " Le terme handicap doit être employé au regard du guide barème pour l'évaluation des déficiences et des incapacités pour des personnes handicapées ".
( Rapport Ringard - Recommandations. Principe de reconnaissance ).
Et :..."un truouble du langage est une déficience qui peut être responsable d'une incapacité, l'incapacité de communication, pouvant entraîner un désavantage ( traduction du handicap en anglais ) tel une situation de non intégration sociale ". ( Rapport Ringard - Définition de la dysphasie ). On peutparler en ce sens d'un véritable handicap scolaire.

2) Voir " nomenclature des handicaps ". Il appartient à la CDES ( Commission Départementale de l'Education Spéciale ) d'évaluer les déficiences  et les incapacités des personnes handicapées.Elles utilisent pour cela un " guide-barême " . Nous donnons copie, dans la partie " documents annexes ", des articles du guide-barême consacrés aux troubles du langage. Voir : " les troubles du langage dans le guide-barême ".


La circulaire de janvier 2002 ne revient pas sur ces explications et fait montre d'une certaine prudence dans l'utilisation de ce vocabulaire, par souci d'éviter une stigmatisation trop précoce du handicap ou une confusion entre les troubles ordinaires du langage qui peuvent se présenter chez nombre d'enfants au cours de leur évolution et les troubles qui se manifestent dans des cas très sévères d'atteintes du langage oral ou écrit. Mais la circulaire, autant que le rapport, invite les commissions à mettre en oeuvre au bénéfice des enfants qui souffrent d'un trouble sévère du langage les processus ordinaires de la prise en charge des enfants handicapés et de l'intégration scolaire. Elle insiste notamment sur deux aspects de cette prise en charge  : la structuration du groupe classe autour d'un projet commun et l'organisation d'un partenariat.

2. REPRISE DES SCHEMAS CLASSIQUES DE L'INTEGRATION.


Concernant le déroulement de la scolarité des enfants porteurs de troubles du langage, la circulaire reprend à son compte les schémas ordinaires de l'aide aux élèves en difficulté et de l'intégration scolaire des enfants handicapés, dans leurs différentes modalités :

- Pour la majorité des enfants et des adolescents concernés, la scolarité peut s'effectuer ;
- soit dans une classe ordinaire avec des stratégies pédagogiques adaptées, et le cas échéant avec l'aide des membres du réseau d'aides spécialisées ( RASED ).
- soit dans une classe ordinaire, mais en conjuguant l'intervention pédagogique du maître de la classe avec celle de spécialistes du secteur médico-social ou encore de professionnels libéraux.
- pour les enfants et adolescents présentant des formes sévères ( moins de 1% des élèves ), par contre, la scolarisation s'effectuera :
___dans une classe d'intégration scolaire (CLIS) dans une école ordinaired ou dans une unité pédagogique d'intégration ( UPI / ULIS ) en collège, avec l'aide des services d'éducation spéciale ou de soins;
___ou dans la classe d'un établissement spécialisé, qui dispensera à l'enfant les soins et les rééducations nécessaires.

Concernant les clis et les upi / ulis, la circulaire précise que ces dispositifs collectifs de scolarisation doivent être structurés autour d'un projet pédagogique précis élaboré pour des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches ( II.1. modalité de prise en charge ). Nous reviiendrons sur l'originalité de cette définition.

La circulaire rappelle comme il convient que " que toute orientation vers un dispositif collectif d'intégration ( clis, upi ), a fortiori vers un établisement spécialisé, requiert la décision d'une commission de l'éducation spéciale ". ( II.2. modalités d'orientation ).


3. UNE APPROCHE RENOUVELEE DES TROUBLES "PRIMAIRES" TROUBLES DU LANGAGE, Hyperactivité, autisme...

+++++++++RAPPEL

Le rapport Ringard rappelait que " en France, la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages, inspirée étroitement de la classification internationale des handicaps proposée par l'OMS retient la définition des déficiences du langage et de la paraole comme une déficience du mode de communication lorqu'elle n'est pas due à une déficience intellectuelle " .

Et  il précisait : " il semble admis que la dysphasie soit un trouble structurel et que le retard de langage soit un trouble fonctionnel susceptible de s'amender grâce à une optimisation des conditions de stimulation ". ( Idem ).

( les poémiques restent vives entre les diverses écoles ou courant de pensée, personne ne nie cependant que des enfants, des adolescents et les adultes manifestent des dificultés de lecture et d'écriture considérables et souvent inatendues au vu de leurs capacités intellectueles ". ( Rapport Ringard - Essai de définition ).


La circulaire de janvier 2002 marque une nouvelle avancée dans la définition des troubles du langage : on y trouve pour la première fois sans doute de façon aussi explicite dans un texte officiel la prise en compte de cette catégorie de trouble et la volonté de leur donner la place qu'ils ont bien des difficultés à trouver entre le retard mental - qui reste au centre de la loi de 75 - et les troubles d'ordre psychiatres, qui demeurent l'apanage du secteur sanitaire et des hôpitaux de jour.

La circulaire s'attache à préciser leur statut, et elle en donne une définition élargie qui va bien au delà des seuls troubles du langage. Nous la citons dans son intégralité :

" Les troubles spécifiques du langage oral et écrit ( dysphasies, dyslexies ) qui font l'objet de cette circulaire sont à situer dans l'ensemble plus vaste des troubles spécifiques des apprentissages qui comportent aussi les dyscalculies ( troubles des fonctions logico-mathématiques ), les dysprasies ( troubles de l'acquisition de la coordination ) et les trouble attentionnels avec ou sans hyperactivité.
                        O
n estime à environ 4 à 6% les enfants d'une classe d'âge, concerné par ces troubles pris dans leur ensemble, dont moins de 1% présentent une déficience sévère.

Leur originalité tient à ce que ceux-ci ne peuvent être mis en rapport direct avec des anomalies neurologiques ou des anomalies anatomiques de l'organe phonatoire, pas plus qu'avec une déficience auditive grave, un retard mental ou un trouble sévère du comportement et de la communication. Ces troubles sont considérés comme primaire, c'est-à-dire que leur origine est supposée développementale, indépendante de l'environnement socio-culturel d'une part, et d'une déficience avérée ou d'un trouble psychique d'autre part ". ( Circ. Définition des troubles spécifiques du langage écrit et oral ).


( 8 )Les critiques sont rares.Ici ont entend dire que l'AVS  est merveilleux, qu'il a tout compris de l'autisme et qu'il accroche magnifiquement bien avec l'enfant, là la mère d'une enfant dysphasique a bien l'impression que l' AVS fait tout à la place de sa fille et que sa manière dela cornaquer ne va pas dans le sens de l'acquisition de l'autonomie...

UNE IMAGE DEVALUER DES clis.

Dans ce contexte, les CLIS souffrent d'une image assez dévaluée. On leur reproche de se mettre ou d'être mises à l'écart dans les écoles, d'avoir des populations très mélangées, de s'aligner sur les plus faibles, de manquer d'ambition scolaire...Ces critiques ne sont pas toujours sans fondement, d'autant que presque la moitié des CLIS sont confiées à des personnels non spécialisés(8). La part de vérité qu'elles contiennent ne doit pas masquer qu'il existe des CLIS conduites par des enseignants spécialisés compétents,ouvertes sur l'ensemble de l'école et dontle fonctionnement ets d'autant plus satisfaisant que les CCPE attentives ont veillé à y regrouper des enfants présentant " des besoins éducatifs du même ordre ", selon les termes de la circulaire sur les CLIS. Ce dernier  point est très important.

(9) En 2003, 42,3% des poste de CLIS étaient tenus par des personnels non spécialisés. Voir : les CLIS Statistiques.


DES CLIS SPECIFIQUES POUR LES ENFANTS " Dys...".

Au départ, la distinction de quatre catégories de CLIS en fonction des quatres catégories traditionnelles de handicaps ( auditif, visuel, moteur, mental ) pouvait s'avérer commode. A l'usage il est apparu que les prises en charge devaient être mieux differsiviées, notamment pour les multiples troubles qui constituent le handicap mental, et l'on assiste depuis une dizaine d'année à une évolution en ce sens.

Dès leur création, certes, il était demandé que les CLIS regroupent leurs élèves autour d'un projet commun ( cir, de nov 91 ). Mis la nécessité d'envisager des regroupements d'enfants présentant " des besoins éducatifs proches " s'est imposée progressivement, avec notamment la circulaire relative à la prise en charge des enfants autistes, puis de manière  encore plus explicite avec la circulire relative aux troubles de langage, consécutive au rapport Ringard. Et le principe en a été affirmé dans la circulaire plus générale sur les CLIS du 30 avril 2002 : " ces dispositifs collectifs de scolarisation doivent être structuré autour d'un projet pédagogique précis élaboré pour des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches ".

Les CLIS et UPI " spécifiques" pour des enfants présentant des troubles sévères et en particulier des troubles du développement ont donc la possibilité de s'organiser autour d'un " projet de classe " prenant en compte des besoins spécifiques, mais elle favorisent aussi, par là même, la mise en place d'un partenariat qui ne concernera pas seulement chaque enfant, individuellement, mais le groupe classe lui-même. Quand tous les élèves sont suivis par un même service de soin, les interventions de ce service peuvent s'exercer vis à vis de la classe, et notamment vis à vis des élèves dans leur vécu relationnel : réflexion partagée sur la vie de la classe et sur la manière dans les troubles des enfants y sont pris en compte.

Un certain nombre de ces classes existent aujourd'hui en France, travaillant en partenariat avec un SESSAD ou avec parfois un hôpital de jour ( 10 ). Les textes incitent à penser que, dans la mesure où la CLIS et l'UPI sont présentées comme des unités de travail, structurées et unifiées autour d'un projet précis, le partenaire " sant " doit faire partie intégrante de cette unité de travail, et avoir sa place dans le projet intégratif de la clase.

                      ( 10 ) Voir liste des CLIS et UPI pour enfants et adolescents atteints de troubles du langage et publications de listes départementales de CLIS sur internet.

4. LA QUESTION DU PARTENARIAT.

Les parents devront souvent consacrer autant d'énergie à obtenir l'organisation d'un dispositif de soins ou l'intervention d'un service déjà existant, corollaire indispensable de la CLIS, qu'il en mettent à obtenir l'ouverture de le CLIS; iL POURRA S4AGIR D4UN sessad. Disons d'un mot, pour faire bref, qu'il leur faut trouver le directeur  du service ou l'établissement spécialisé suffisamment intéressé par cette perspective pour accepter d'en élaborer le projet et d'en devenir le promoteur auprès de la DDAS. Il faudra ensuite obtenir l'agrément et le financement du projet...

Voir la page suivante Ouvrir un SESSAD.


4.  PRENDRE EN COMPTE L'ENFANT ET SON TROUBLE, DANS UNE PERPECTIVE EDUCATIVE.

Cette approche renouvelée des troubles "primaires" doit conduire à une reflexion sur la prise en charge ds enfants qui en sont porteurs.

                                               
Les auteurs des travaux préparatoires de la circulaire ne cachent pas leur sentiment qu'une focalisation sur l'origine des troubles a oculté parfois les  
                                                besoins  éducatifs quotidiens des enfants, situations d'autant plus fâcheuse que concernant les contenus, comme nous l'avons relevé (3), les prises en
                                                charge, qu'elles sooient pédagogiques, rééducatives ou thérapeutiques, restent, pour partie, très empiriques.
                                                Voir page précédente " Le plan d'action . Présentation".

Bref, que quelles que soient les écoles et quels que soient les débats sur l'origine de ces troubles, les enfants et leur famille exigent qu'on leur propose des prises en charge éducatives adaptées. C'est bien dans cette perspective que se situe une circulaire qui souligne certes qu'il appartient aux maîtres d'accorder une attention particulière aux problèmes pédagogiques relatifs à la maîtrise de la langue orale et écrite tout au long de la scolarité, mais dont l'objet spécifique est bien de permettre une prise en compte plus eficace des troubles spécifiques du langage, notamment par l'organisation de classes mieux adaptées et par le développement du partenariat.

5. UN NOUVEAU CONCEPT DE clis POUR ENFANTS AYANT DES BESOINS EDUCATIFS SP2CIFIQUES.

                                                  Le rapport Ringard avait ouvert la voie, en proposant de "compléter les textes sur les CLIS et les UPI de manière à (...) faciliter la prise en charge scolaire
 
en  groupe homogènes d'enfants atteints de troubles langagiers sévères...".
                                                   
                                                    A quoi le ministre avait répondu : " il ne paraît pas nécessaire de créer des classes spécifiques, le dispositif actuel des classes d'intégration dans le premier degré
                                                    ( CLIS) et des unités d'intégration dans le second degré (UPI), utilisé" autrement ", paraît sufisant ". ( J.Lang. Discours du 21 mars 2001 ).

                                                    La circulaire apporte une réponse extrêmement intéréssante, qui va dans le même sens mais en apportant les précisions et les ajustements indispensables : elle
                                                    explique en quelque sorte ce qu'il faut entendre par "autrement" !

La circulaire, premièrement, sauter le verrou du handicap mental réduit au seul retard mental. Il y avait en effet une certaine inconséquence à déclarer que certains troubles du langage ne s'accompagnaient pas de retard mental et à proposer dans le même temps l'utilisation d'un dispositif scolaire; les CLIS, destiné précisement, semblait-il, à des élèves souffrant d'un tel retard !

                                                      
C'est bien ainsi, en effet, que sont trop souvent comprises les clis 1 : " les élèves admis dans ces CLIS sont des enfants atteints d'un handicap mental", ( voir :
                                                        textes officiels / Circ. du 18 nov. 91 relative aux CLIS, Annexe 1 ). Cette idée qu'on ne pouvait pas concevoir de CLIS autres que des dstinées prioritairement
                                                        aux rnfants souffrant d'un retard mental, iée qui repose sans doute sur une confusion entre handicap et déficience, mais qui est en tout cas largement répandue,
                                                        fait obstacle, notamment chez les parents, à l'organisation de telles classes, CLIS ou UPI, pour des enfants souffrant de troubles du langage, de troubles autisti-
                                                        -ques ou d'hyperactivité.

Et, deuxième avancée, la circulaire reconnaît que les troubles de certains enfants sont tels que leur scolarisation exige des regroupements spécifiques, suffisamment homogènes, et adaptés : " ce dispositif collectif de scolarisation ( CLIS ou UPI ) est structuré autour d'un projet pédagogique  précis élaboré pour des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches".

                                                        Cette double évolution du concept de CIS était d'ailleurs déjà bien amorcé dans les faits. La circulaire du 27 avril 95 relative à la prise en charge des en-
                                                        -fants autistes  prônait déjà la création de services d'éducation spéciale et de soins à domicile couplès à des classes d'intégration scolaire, sans qu'il
                                                        soit question de retard mental (3). Un certain nombre de ces classes existent aujourd'hui en France ( 3 bis ), de même que les premières CLIS ou UPI pour
                                                        des enants dyslexiques ou dysphasiques, qui commencent à faire leur apparition (4) et selon toute vraisemblance, on devrait assister prochainement
                                                       à une évolution du même ordre au bénéfice des enfants souffrant de dyspraxies . On observera aussique de toute façon le reart mental est lui-même
                                                       une notion beaucoup trop générale pour fonder un véritable projet  de classe et que les responsabless sont naturellement conduits à distinguer des
                                                       degrés  de handicaps dans le projet de certaines CLIS ou de certaines UPI, qui accueilleront par exemple les unes des enfants souffrant d'un retard
                                                       mental léger, les autres des enfants souffrant d'un retard moyen ou léger / moyen ( 5 ).
                                                         ( 3 ) Il y a un parallélisme entre les problèmes relatifs à la scolarisation des enfants dyslexiques ou des enfants dysphasiques et les problèmes
                                                       relatIfs à   celle des enfants autistes.
                                                          ( 3bis ) voir "liste des CLIS pour enfants autistes"
                                                          ( 4 ) Nous donnons l'exemple d'une classe adaptée en collège, qui n'a pas encore osé devenir une véritable "UPI". Voir : " Visite d'une UPI".
                                                        ( 5 ) Les exemples de CLIS/SESSAD que nous donnons dans ce site sont significatifs à cet égard.

On ne scolarise pas les enfants handicapés en pratiquant un amalgame inconsidéré des handicaps. Les textes l'ont compris, qui accordent une importance fondamentale au projet de classe, et au principe du regroupement d'enfants présentant des besoins éducatifs spécifiques " suffisamment proches".

Mais bien entendu, il ne s'agit pas de voir là de nouveau " ghettos ", comme on dit un peu légèrement...Aussi bien, la circulaire reprend avec insistance les considérations habituelles sur le bon fonctionnement des CLIS, qui doivent " favoriser autant qu'il est possible la participation de l'élève aux activités d'une classe correspondant à sa classe d'âge (...) et faciliter son retour dès que possible en classe ordinaire ". ( II.2 Modalités d'orientation ). Il appartient à l'école de bien intégrer la CLIS et ses élèves. C'est toute la communauté scolaire qui doit apprendre à conjuguer le verbe intégrer !


6. MAIS DES PROBLEMES DE PARTENARIAT !

Utiliser " autrement" ces dispositifs d'intégration collective que sont les CLIS et les UPI, c'est donc envisager leur organisation autour d'un "projet de classe" prenant en compte des besoins spécifiques, mais c'est aussi mettre en place le partenariat adéquat, qui, relativement aux troubles du langage, reste très souvent le maillon faible sur lequel achoppent les projets d'intégration.

Les textes incitent à penser, dans la mesure où la CLIS et l'UPI sont présentées comme des unités de travail, structurées et unifiées autour d'un projet précis, que le partenaire "santé", qu'il s'agisse d'un SESSAD, d'un service de pédo-psychiatrie ou de professionnels libéraux, doit faire partie intégrante de cette unité de travail, et avoir sa place dans le projet d'intégration(6).

                                                        ( 6 ) On trouve dans le site des exemples de cet ordre, et notamment des exemples de conventions passées entre une CLIS ou un UPI et un service de
                                                        soin ou un hôpital de jouir, en vue d'un travail réellement partenariat. Voir notamment la partie " expériences " et la partie " documents annexes.

Il ne faut pas le nier : concernant l'intégration scolaire des enfants souffrant de troubles du langage, le partenaire est difficile à trouver. Le rapport Ringard notait, à propos d'un éventuel besoin d'orientation en établissement rendu nécessaire par la gravité des troubles, que "les annexes XXIV ne comportent pas d'établissement spécifiques pour des troubles cognitifs sans déficience intellectuelle. Aussi, il existe de façon ponctuelle des prises en charge d'enfants " à la marge" par des établissements relevant de l'annexe XXIV bis (déficients moteurs ) ou de l' Annexe XXIV quater ( déficients auditifs ), avec l'accord de CDES concernées..." ( Rapport Ringard. .Nature d la prise en charge ). Et s'il n'existe que très peu d'établissement appropriés, il n'existe donc guère plus de SESSAD.
                                                     
Le ministre de la Santé avouait de son côté que " des enfants d'intelligence normale ou supérieure sont en situation d'échec du fait de l'absence de diagnostic
                                                       et donc de prise en charge adaptée des troubles d'apprentissage dont ils sont l'objet ". Le ministre annonçait la mise en oeuvre de mesures " tant pédagogiques
                                                        que médicales ( qui ) permettront de repérer , de diagnostiquer et de prendre en charge ces troubles chez tous les enfants le nécessitant ". ( Voir : M. Kouchner
.                                                       Discours du 21 mars 2001 ). On sait qu'un certain nombre de dispositions ont été prises depuis, avec notamment l'ouverture des " centres référents " pour les
                                                        troubles du langage.


En tout cas, la circulaire de janvier 2002 fait du partenariat une condition sine qua non de la scolarisation : " La prise en charge satisfaisante de ces élèves en milieu scolaire, dès lors que les troubles présentés sont graves, ne peut s'effectuer sans qu'un partenariat soit établi avec les personnels spécialisés intervenant dans le domaine des soins et des rééducations. Cette prise en charge suppose en efet la mobilisation d'une équipe pluridisciplinaire ". Et à propos des CLIS et des UPI, elle insiste encore sur le fait que " cette forme de scolarisation s'accompagne de la continuation d'une prise en charge par un service d'éducation spéciale ou de soins "... ( II Assurer la continuité des parcours ).

                                                     La dificulté de situer cet éventuel partenariat constitue sans aucun doute aujourd'hui la principale difficulté que rencontre la scolarisation des enfants souffrants des troubles concernés et le principal obstacle auquel se heurtent les familles, sans toujours qu'eles en aient conscience.

7. NOTRE CONCLUSION PROVISOIRE...

Nous sommes tentés de dire que les problèmes essentiels sont bien repérés et que certains principes paraissent acquis :

_  celui de la necessité d'un diagnostic établi par des professionnels compétents ( question que nous n'avons pas abordée dans ce chapitre );

_  celui de la nécessité de personnels et de services soignant appelés à suivre les enfants et à devenir les partenaires d'actions d'intégration scolaire individuelles ou collectives;

_  celui de la mise en place de classes pour enfants présentant des besoins éducatifs spécifiques.


Néanmoins la vigilance reste de mise :

_  car, si le ministre définissent d'excellentes orientations, ils laissent à d'autres, inspecteurs d'académie et directeurs des DDASS notamment, le soin et la liberté de les mettre en musique sur le terrain et d'y consacrer, selon l'intérêt qu'ils y attachent, un peu des moyens dont ils disposent...

_  et parce que la scolarisation en CLIS ou en UPI d'enfant dyslexiques ou dysphasiques et le fonctionnement d'un partenariat supposent que les commissions de l'éducation spéciale soient au clair sur l'orientation des enfants concernés, ce qui est loin d'être acquis.







                 
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