Et si vous parliez ?

Plus l'enfant grandit, moins ses parents se sentent écoutés. L'attention de l'équipe médico-sociale se resserre autour du jeune patient, pendant que pères et mères accumulent les non-dits.
Par peur d'être jugés, par crainte de paraître mauvais parents ou de souffrir encore davantage, ils se taisent.
 
" Le non-dit pèse énormément ", soupir Suzanna, maman de Ludwig, dix-huit ans, atteint d'une myopathie de Duchenne. " Je dois me taire neuf fois sur dix pour ménager la chèvre et le chou, même si ça me tue de garder ce que j'ai dans le ventre ".
Dans le parcours des parents d'enfants handicapés, parler de soi, de ses sentiments, de son quotidien n'est pas la moindre des embûches : il faut trouver le bon interlocuteur, parvenir à formuler ce qu'il est si douloureux de garder pour soi, savoir se taire pour protéger l'enfant son entourage ou tout simplement se protéger soi-même. A tel point que certains parents font parfois de l'auto-censure une véritable armure.
 
Le mot handicap figure comme une condamnation pour l'avenir de l'enfant, un couperet qui résume son existence en un strict diagnostic. Certains parents refusent même de dire en public que leur enfant est suivi au centre d'action médico-sociale précoce ( C.A.M.S.P. ).Par crainte de lui coller une étiquette. Marie-Annick Maspoli, pédiatre au Camps de Versailles explique : " Nous avons tous une image figée de la personne handicapée. En parlant des troubles de leur enfant, les parents craignent que cette image toute faite provoque son exclusion ". Comme ces parents qui ont scolarisé leur petit garçon sans signaler qu'il était atteint du syndrome de Prader Willi. Ils craignaient que l'institutrice ne se renseigne par elle-même et ne garde en mémoire que les pires complications liées à la maladie.
Lorsque les troubles ne sont pas visibles, les parents sont encore davantage portés à ne pas les révéler. Et ce d'autant qu'ils savent combien cela pourraît être préjudiciable : " Je ne veux pas compromettre l'idée que les gens ont de mon enfant ", soutient Patricia, dont le fils âgé d'une vingtaine d'années, est schzophrène. La maladie mentale fait peur, et les parents n'en parlent pas aux amis du jeune, ni à tous ceux qui seraient susceptibles de lui procurer du travail.
" C'est comme quelqu'un qui a fait de la prison ",précise Marie France, " il vaut mieux ne pas lui ressortir toutes ses casseroles ".
Son fils, aujourd'hui âgé de trente ans est atteint d'une psychose infantile. Il a autre fois flirté avec la délinquance . " Je n'ai pu en parler qu'à son éducatrice ", ajoute-t-elle.
Avec les professionnels qui entourent l'enfant, il n'est pourtant pas toujours facile de communiquer. Danielle, maman de Maxime, cinq ans, trisomique 21 et scolarisé dans une maternelle ordinaire exprime quelques doutes quant à l'efficacité de l'institutrice : " Je ne suis pas sûre qu'elle le fasse bien travailler. Mais que puis-dire ?
C'est déjà exceptionnel que mon petit garçon soit admis dans cette école ".
 
IL N'OSENT MÊME PAS SE PLAINDRE.
 
Partagés entre la volonté de ne pas dépendre des autres et un réel besoin d'aide, les parents essaient de trouver leur place. Jusqu'au jour où certains se sentent dépossédés de leur rôle.
" J'ai l'impression de ne pas avoir élevé mon fils ", regrette Marie Françoise, maman d'Olivier, 16 ans, victime d'une acidurie glutamique et tétraplégique.
Entre les médecins, les rééducateurs, les kinés, l'institution où les jeunes sont scolarisés parfois très tôt, reste peu d'espace pour les parents.
Personne pour les soutenir oules écouter...comme ils le souhaiteraient. Ainsi, certains n'osent-il même plus se plaindre. Comme Inès, dont l'enfant est atteint d'une amyotrophie spinale. Elle se souvient des premiers contacts avec le corset tout juste posé sur le corps de son fils : " On ne pouvait plus le serrer dans nos bras . C'était terrible. Mais le plus important était que l'on s'occupe bien de Mathieu ".
D'autres encore se taisent par peur de faire fuir les tierces personnes et les aides à domicile. Suzanna, envahie dès le réveil par les infirmières, leur en veut d'abuser de sa présence : " Je les aide à s'occuper de mon fils, à le changer, à le laver...J'accomplis des tâches pour lesquelles des professionnels sont payés et reconnus. Ma vie est bouffée par des fonctions qui ne devraient pas être les miennes !".
Bien-sûr, Suzanna se tait. Elle sait que son fils représente une charge telle qu'elle aura du mal à trouver d'autres personnes pour s'occuper de lui.
Quand les reproches sont trop lourds à porter, les mots expulsés avec colère.boulette ou quoi. Le sentiment de ne pas être suffisamment consulté par l'équipe, la confuse impression que le personnel soignant ne fait pas tout son possible, que l'école refuse d'intégrer ou de comprendre...Et c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase des récriminations", .les parents se retiennent, afin de ne pas montrer leur douleur", comme si la montrer c'était l'exacerber".
Face à tous ceux qui s'occupent de leur enfant, qui l'investissent positivement, les parents ont aussi du mal à s'exprimer. Difficile en effet d'expliquer qu'on ne trouve pas son enfant beau, que son handicap gâche la vie, ou qu'il a fallu se sacrifier pour lui.double cabine.Les parents eux-mêmes sont parfois étonnés par la violence de leurs sentiments.
Elisabeth Chaillou, psychologue dans un CAMSP à Paris, résume : " ils pensent qu'être parent c'est être toujours aimant. Alors ces sentiments négatifs leur donent l'impression d'être de mauvais parents".
 
SEULS AVEC LEUR HONTE.
 
Parmi ces idées inavouables, il en est une fréquente : le désir de mort.Marie-Françoise se souvient : " Lorsqu'Olivier subit une intervention, il m'arrive de penser que s'il ne réveillait pas ça serait peut être aussi bien pour nous. Cela passe très vite car après, il faut recommencer à l'aider ". Ce sentiment fugitif reste difficile à exprimer. Et les parents demeurent, seuls, envahis et gênés par la honte.tu connais.
La peur d'être jugé arrive en bonne position dans la liste des freins à l'expression. " Comment voulez-vous que j'explique que mon fils schizophrène m'a frappé ? ", lâche Patricia. "On va, penser que je suis responsable, que je ne l'ai pas élevé correctement ou que je n'aurais pas dû quitter son père ". Comme si parler de son enfant handicapé c'était donner une image négative de soi.Ainsi Danielle rêve de rencontrer un jour un bon génie comme dans les contes. Son premier voeu (et certainement le seul) ce serait de voir un jour Maxime sans sa trisomie. " Mais si j'exprimais cela", ajoute-elle, " on me prendrait probablement pour une folle".
 
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