C.O.R.I.D.Y.S.

Ariel CONTE, Président de l'association C.O.R.I.D.Y.S.

" Troubles du Langage ", " Troubles des Apprentissages ", " Dysfonctionnement Neuropsychologiques ", " Handicap Cognitif " : ce qui a été entrepris et ce qui reste à faire.

Rappel historique.

Un début de prise de conscience de l'ampleur du problème des Troubles des A pprentisages a eu lieu, en 1999, chez les responsables politiques et administratifs.
La revue du Haut Comité de la Santé Publique : " actualité et dossier en santé publique " a consacré son n° 26, paru au mois de mai, aux troubles d'apprentissage.
Un Groupe de Travail interministériel, sur les dyslexies et les dysphasies, a été créé, à l'initiative de la Ministre de l'Enseignement scolaire, en octobre. Le rapport de l'Inspecteur Jean Charles Ringard a été rendu public en juillet 2000. Un deuxième Rapport a été remis,par Florence Veber à la Secrétaire d'Etat à la santé  et aux Handicapés en octobre. Un "plan d'action" a été annoncé le 21 mars 2001, par le Ministre de l'Educatio Nationale et le Secrétaire d'Etat à la Santé. Deux circulaires,rendant légal ce "Plan d'Action", ont été publiées en mai 2001 et février 2002.
Les troubles des Apprentissages, et les troubles de langage en particulier, sont devenus une priorité pour la Sécurité Sociale et pour des responsables des Programmes Régionaux de Santé.
Un Rapport IGAS/IGEN daté de janvier 2002, à confirmé la gravité de la situation que Coridys dénonçait depuis 1994 ( et d'autres depuis beaucoup plus longtemps ). D'autres rapports ont suivi.

Les enfants et adolescents souffrant de Troubles sévères des Apprentissages, qui sont en situation de handicap, sont aussi nombreux que l'ensemble de ceux qui souffrent de tous les autres handicaps ( chiffre vérifié auprès de Monsieur LACHAUD au moment de son enquête ). "L'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" implique, selon la loi du 11 février 2005, que " la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap...".
Cette loi introduit clairement, en plus de la notion de handicap Psychique, celle de Handicap Cognitif.

Les besoins des usagers.

Ils étaient clairs depuis longtemps, voici les principaux :

- la reconnaissance de l'approche neuropsychologique et cognitive des troubles des apprentissages ( sans exclure les autres approches );
- des diagnostics suffisamment précis dans un délai pas trop long;
- des professionnels informés et formés;
- des prises en charge compétentes et pliridisciplinaires;
- une bonne intégration scolaire et professionnelle;
- le développement de dispositifs adaptés aux cas sévères;
- la prise en compte des aspect sociaux des troubles ( guidance );
- une meilleure reconnaissance légale et administrative des troubles et des situations de handicap;
- le développement d'une Recherche débouchant sur une optimisation des prises en charge et la création d'outils performants;
- un bon système d'information.

N.B. Ces besoins ont été exprimés, d'abord, par les associations de parents d'enfants dyslexiques, puis les parents d'enfants dysphasiques. Coridys, depuis 1994, souligne la nécessité de prendre en compte l'ensemble des dysfonctionnements neuropsychologiques.
Cette position est confortée par :
- la création, ces dernières années, d'associations consacrées aux troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité et aux dyspraxies.
- les contacts avec de nombreuses associations qui expriment, de plus en plus, les mêmes besoins, liés à des handicaps et des pathologies diverses ( APF, AFTC, ARPEIJE, ACFOS, AFM, UNAFAM, etc ).

Adéquation entre les besoins des usagers, la réponses des Pouvoirs Publics et la réalisation sur le terrain.

Les réponses possibles ont été étudiées, au départ, dans des commissions Ringard et Veber, à partir du constat des usagers et des professionnels.
La responsable des CMPP et CMP, ainsi que celui des réseaux étaient présent dans la commission Veber. Il a vite été clair que les  CMPP et les CMP, qui auraient eu vocation à avoir un rôle important, n'étais pas en mesure de le tenir. Cinq ans après, certain CMPP se sont ouvert à ces problèmatiques, mais la majorité reste inate à prendre correctement en charge les Dysfonctionnement Neuropsychologiques.
Cela est d'autant plus regrettable que des structures de type CMPP conviendraient beaucoup mieux à la prise en charge des "DYS" que l'hôpital souvent mal vécu par les familles et inadapté au suivi médicosocial ( voir plus loin, la nécessité de Centres de Ressources ).

Les commissions Ringard et Veber devaient répondre à la demande de Ségolène Royal concernant les dyphasies et les dyslexies, il a fallu veiller à étendre les circulaires à l'ensemble des Troubles des Apprentissages ( ce qui n'a pu se faire partiellement ).

Je rappelleque le travail qui avait abouti au dossier paru, en mai 1999, dans la revue "adsp" soulevati bien le problème de l'ensemble des Troubles des Apprentissages comme problème de Santé Publique ( y compris dans la précocité ).
Dans l'article rédigé à cette occasion, j'expliquais déjà, qu'en termes de santé publique et d'éducation, il fallait prendre en compte les dysfonctionnements neuropsychologiques présents dans de nombreux handicaos et maladies ( IMC, trauma crânien, myopathie de Duchêne, neurofibromatose, épilepsie, autisme, handicapssensoriels, etc).
Ce point de vue se confirme tous les jours.
En voici un exemple récent : notre association vient d'être sollicité pour des problèmes de diagnostic, de prise en charge et d'intégration scolaire concernant trois adolescents traumatisés crâniens.
Les problèmes se posent exactement dans les mêmes termes que pour les adolescents souffrant de troubles sévères d'apprentissages ( à tel point que nous envisageons, avec l'AFTC, un projet commun de Centre de Ressorces ).

Les Pouvoirs Publics ont décidé de rendre obligatoire le dépistage et de confier la coordination de la politique à mener à des centres Référents, articulés à des réseaux. Très peu de moyens ont été mis en oeuvre à ce  niveau, au regard des besoins. Il en a été de même dans le domaine de la formation, en particulier pour la formation pratique des enseignants.
L'importance de l'apport neuropsychologie n'a pas été bien comprispar les responsables des commissions. Cela se ressent encore aujourd'hui.
Il y a beaucoup de bonnes choses dans les circulaires qui ont été publiées, mais leur application est beaucoup trop lente et le champ d'application est trop étroit.

Il se confirme que le dispositif mis en place, répond très imparfaitement à la demande.

La pénurie de moyens en personnel est telle, que les délais d'attente pour avoir un rendez vous à l'hopital dépassent souvent une année, alors que J-C Ringard demandait qu'ils n'exèdent pas deux mois...sans parler de Régions dépourvues de Centre Référent.

D'autre part, une partie de la population, qui est la plus démunie, n'est pas habituée à s'adresser aux services hospitaliers spécialisées ou aux professionnels libéraux. Les enfants " Dys " de ces familles, dites " défavorisées  ", sont souvent repérés par les enseignants ou dépistés par la PMI ou la Médecine scolaire. Mais à l'école ou les associations d'aide aux devoirs restent souvent seules à essayer de répondre à leurs besoins.

Les familles qui ont les moyens de se renseigner et de se battre pour un enfant souffrant de troubles sévères, rencontrent des difficultés presque insurmontables face à l'école où àla CDES ( le traditionnel " parcours du combattant " dénoncé dans les rapportssuccessifs est toujours d'actualité ). On imagine ce que vivent les familles fragiles.
C'est toute l'infrastructure médicosociale qui est à construire en termes de Centres de Ressources et de SESSAD. Nous y reviendrons.

A l'Education Nationale beaucoup d'enseignants sont sensibilisés aux troubles des Apprentissages et souhaitent se former.
Les médecins scolaires se sont mobilisés, ainsi que certains inspectzurs et chefs d'établissements. L'enseignement privé développe des projets et forme son personnel.
La situation des enfants souffrant de troubles légers et moyens s'est améliorée depuis cinq ans, mais celle des enfants souffrant de troubles sévères est souvent dramatique.
De trop nombreux responsables du système éducatif et médicosocial demeurent dans l'ignorence de l'approche cognitive ou neuropsychologique.Les démarches de validations connaissances scientifiques et des pratiques médicales ( INSERM ou ANAES ) restent limités au domaine médical alors qu'elles devraient avoir des implications dans les circuits éducatifs et médicosociaux où les enfants sont pris en charge.
Ce qui reste problématique, c'est qu'il ne suffit pas d'informer. On se heurte à un problème représentation du fonctionement de l'être humain chez beaucoup d'enseignant et de psychologue.Beaucoup d'enseignants ou d'inspecteurs restent persuadés que la rééducation est une chose nécessaire quand l'éducation a échoué ; les mécanismes cognitifs des apprentissages et les aspects neuropsychologiques de certaines difficultés scolaires leur restent étrangers.
Les troubles des Apprentissages, comme la surdité, sont des handicaps invisibles.
Les mécanismes des apprentissages sont automatiques et inconscients chez une personne "normale" : cela implique chez beaucoup d'enseignants, et le grand public en général,  une absence de représentation de ces troubles ou de ces handicaps. Nous appréhendons souvent la réalité par analogie, ce qui nous rend sourds et aveugles aux difficultés de l'autre si nous ne sommes pas mis en situation d'intégrer cette réalité.
Le monde médical et paramédical reste suspect à beaucoup d'enseignants...et les craintes ne sont pas toujours totalement infondées, le monde médical connaissant souvent mal les aspects linguistiques, pédagogiques ou psychologiques.
Ce qui est certain, c'est que la situation évolue beaucoup plus rapidement dans les Académies où le Recteur prendclairement position.

La politique nationale actuellle va dans le sens de l'intégration en milieu scolaire ordinaire, chaque fois que cela est possible, ce qui est une excellente chose. Il existe cependant un danger réel d'échec de cette politique dans la mesure où l'Education Nationale sous estime les besoins en termes de formation des enseignants et du personnel d'accompagnement.
Il s'agit d'un problème qui inquiète l'ensemble des associations liées au handicap et l'Education Nationale est tributaire des budgets qu'on voudra lui ALLOUER.

Conformément à la circulaire de mai 2001, des réseaux consacrés aux Troubles des Apprentissages se développent. Les professionnels libéraux, et en particulier les orthophonistes, s'y sont impliqués avec beaucoup d'énergie. Il s'agit d'une bonne réponse au problème, mais ces réseaux se développent lentement ( souvent par manque de moyens ) et les usagers en sont trop souvent exclus. Les articulations avec l'Education nationale demandent des efforts importants.
Ils apparaît que ces réseaux ne pourront fonctionner correctement sans moyens supplèmentaires et l'appui de véritables Centres de Ressources.

Ce qu'il reste à faire :

_
arriver à un niveau suffisant d'information des familles, des enseignants, des travailleurs sociaux, des médecins, des psychologues...pour éviter le retard dans les prises en charge, les mauvaises orientations et la maltraitance par ignorance;
_ créer des CLIS et des UPI ( classes spécialisées pour enfants et adolescents souffrant de troubles sévères );
_ créer des SESSAD( service de soins se déplaçant à l'école ou à domicile et qui sont du ressort des associations gestionnaires; cea demande, comme l'indique le Rapport IGAS/IGEN, que de nouvelles places soient autorisées dans un domaine émergeant alors que le plus souvent les SESSAD sont des redéploiements de places d''IME );

_reduire le temps d'attente pour les bilans, améliorer le cadre et la précision de ces bilans;
_rendre plus accessible les prises en charge compétences en neuropsychologie, psychologiecognitive, ergothérapie, psychomotricité, enseignement adapté;
_ améliorer la formation professionnel;
_ construire de nombreux ateliers de formation pour les usagers et les enseignants, et former les enfants et les adultes "Dys" à l'utilisation des nouvelles technologie ( dictée à l'ordinateur, correcteurs, etc. );
_ proposer une aide technique sur le terrain, aux associations d'aide aux devoirs, aux RASED etc.
_ mettre en place l'organisation de la guidance parentale pour les parents d'enfants souffrant de troubles sévères;
_ organiser des groupes de parole;
_ mettre en place un dispositif de diagnostic et de prise en charge pour les adultes "Dys" et organiser pour eux des formations adaptées;
_ mettre en place les infrastructures techniques nécessaires à la gestion de l'information ( base de données sur les bonnes pratiques cliniques et pédagogiques, par ex. );
_ clarifier la législation ( révision du Guide-Barème ou de ce qui le remplacera );
_ terminer l'enquête de quantification des mauvaises orientations recommandée par le Rapport IGAS/IGEN et en tirer les conséquences en termes de préjudice aux usagers et de gaspillage de fond publics.

Questions pour l'avenir, pour avoir des chances de réussir.

Bien poser les questions permet d'avancer. En voici quelques-unes:

_ comment articuler l'expertise des professionnels et celle des usagers ?
_ comment les usagers s'incrivent-ils dans les réseaux ?

_ comment organiser la répartition du travail entre les acteurs : comment négocier l'harmonisation des actions quand elles se recoupent ( formations, information,etc )?

_ comment organiser la répartition des rôles entre professionnels en donnant la place qui leur revient aux neuropsychologues, psychologues cognitivistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthoptistes ( contraintes juridiques autour de la notion de diagnostic, problème de l'absence de remboursement en secteur libéral )?

_ comment répondre aux besoins des familles qui rencontrent des difficultés à accompagner leurs enfants aux séances de rééducation ( intervention des professionnels libéraux dans le cadre de l'école ? Création de nouveaux professionnels sur le modèle des orthopédagogues ?

_ comment adapter les formations et lesprises en charge à l'évolution des besoins ( Ex : augmentation du nombre des anciens grands prématurés présentant des dyspraxies, des troubles attentionnels, etc. )?

_ comment mieux articuler les Centres Référents avec les autres centres de bilans et les professionnels libéraux ?

_ comment aider les personnes souffrant de Dysfonctionnement Neuropsychologiques, et leur entourage, à se les représenter ?
( attention, mémoire, planification, intégrationvisuelle, fatigue à lire, troubles du langage oral ou écrit ).

De nombreux élèves et étudiants peuvent réussir leurs études si, de façon particulière et différente pour chacun d'eux il est possible :

                                    _ d'avoir du temps supplèmentaire;
                                    _ d'avoir la possibilité de répondre à l'oral plutôt quà l'écrit;
                                    _ de pouvoir disposer d'un ordinateur avec, si besoin, un logiciels de dictée vocale et d'un correcteur adapté ;
                                    _ d'être dispensé de l'anglais écrit ( pour les dyslexiques sévères );
                                    _ de bénéficier d'un interprète ( dysphasiques sévères ).
                                    _ de bénéficier de photocopies de secours;

Toutes ces questins dépassent, bien entendu, le domaine des Dysfonctionnements Neuropsychologiques. Elles interrogent l'Ecole, la Santé et notre devenir social.


 



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